1996 : Victoires et héritages des luttes contre le VIH

L’année 2026 marque les 30 ans de l’arrivée des trithérapies en France, premier traitement qui permet de lutter efficacement contre le VIH [1]. Ces traitements constituent la plus grosse avancée médicale dans le domaine depuis l’identification du virus en 1983 et la mise au point des tests de dépistages en 1985. La mise à disposition de cette combinaison de molécules marque un tournant dans l’histoire de la maladie : dans les pays où les traitements sont disponibles, l’infection à VIH devient peu à peu une maladie chronique. En effet, l’AZT, seul traitement disponible jusqu’ici, ne présentait qu’une efficacité limitée et son suivi était extrêmement contraignant (levers la nuit pour la prise, effets secondaires très envahissants…). Si les trithérapies restent lourdes, leur prise est moins contraignante et leur efficacité est bien supérieure. Pour les patients et patientes, même si de nouvelles problématiques apparaissent (résistance aux molécules, effets secondaires reconnaissables qui entraînent des discriminations dans les relations amicales, professionnelles...), l’infection à VIH peut désormais être contrôlée et la maladie n’est plus fatale.

Colère = Action

On entre alors dans la période dite de « banalisation » de la maladie en France. La recherche est désormais tournée vers l’amélioration de la tolérance des traitements, la simplification des prises et la multiplication des moyens de prévention. Les associations luttent contre les stéréotypes et les idées reçues associées à la maladie, pour l’information des publics, et, avec les perspectives d’avenir désormais disponibles pour les malades, de nouvelles thématiques apparaissent dans les médias qui traitent de l’épidémie.

La mise à disposition des traitements représente également un succès pour les groupes militants communautaires, qui se sont constitués dès les années 1980 pour faire face à l’inaction des pouvoirs publics. Jusque 1986, la publicité pour les préservatifs est en effet interdite, mais l’année suivante, la première campagne de prévention télévisée est diffusée, et appelle les jeunes à « s’informer » pour éviter les transmissions, sans mentionner les préservatifs, qui sont alors le seul moyen efficace d’éviter les transmissions.

Action = vie

Face aux blocages légaux et institutionnels à la prévention, ce sont donc les associations communautaires qui prennent en charge la prévention, en informant sur la maladie et en mettant des préservatifs à disposition dans les lieux festifs. Si les premiers mois de l’épidémie en France sont marqués par un déni de l’association des médecins gays, c’est en effet parce que, dans une ambiance progressive de libéralisation des mœurs qui marque la période post-1968, la société reste violemment homophobe et l’homosexualité est encore pénalisée. Les nouvelles d’une maladie inconnue qui toucherait en priorité les hommes homosexuels semblent donc relever d’un nouvel assaut des conservateurs contre les communautés LGBTI plutôt que d’une réelle menace. De fait, les sujets abordant l’épidémie dans les journaux télévisés d’Antenne 2 et TF1 diffusent régulièrement, tout au long des années 1980, les discours de pasteurs états-uniens assimilant la maladie à une « punition divine », au côté des reportages sur les groupes militants de San Francisco ou New York.

Information = pouvoir

Mais très vite, face au nombre grandissant de patients et patientes et alors que le gouvernement français refuse de réagir, des groupes se constituent afin de diffuser l’information. Ce sont les actions de groupes militants comme Aides d’abord, puis Act Up Paris quelques années plus tard, qui ont façonné la mise en œuvre des politiques de prévention encore en cours aujourd’hui en matière de santé sexuelle. Tout au long de l’épidémie, ces groupes ont lutté pour l’accès des malades à l’information, aux essais thérapeutiques et aux traitements. Ils ont aussi poussé à supprimer le recours au placebo dans les essais lorsqu’il n’existe pas de traitement connu et que la maladie est fatale [2]. Lorsque le Conseil national du Sida propose, en février 1996, de mettre les traitement à disposition par tirage aux sorts, pour pallier à d’éventuelles pénuries, l’action militante des associations permet de faire abandonner cette proposition, pour privilégier un accès par prescription, à toutes les personnes dont l’état de santé rend un traitement nécessaire. Par la suite, c’est sous la pression associative que les laboratoires principaux (Roche, Gilead...) cèdent les brevets des molécules afin d’autoriser la production de médicaments génériques, faisant ainsi baisser leur coût et augmenter leur accessibilité dans les pays où ils sont encore difficile à obtenir. Les associations prennent également en charge l’identification des besoins des patientes et patients, recensent les effets secondaires et les moyens d’y faire face, militent pour la mise en place d’un système d’échange de seringue pour les usagères et usagers de drogues, qui leur permet d’accéder à des seringues propres, à usage unique, distribuent des packs de réduction des risques...

En organisant la lutte contre le VIH, ces associations façonnent aussi un nouveau rapport patient-médecin : les militants et militantes, en s’appropriant la littérature scientifique, deviennent experts et expertes de la pathologie, s’imposent d’égal·e à égal·e dans le dialogue avec les chercheurs et chercheuses et les médecins, se conseillent les un·es les autres en cas d’accès aux soins réduits… La figure du patient-expert et le concept de pair-aidance émergent, ayant prouvé leur efficacité sur le terrain, ce qui permet d’amorcer des changements structurels dans le système de soin : ces modes d’organisation, qui empruntent aux mouvements crip [3], sont repris et imposés aux pouvoirs publics. En informant les patients et patientes sur les traitements, en les aidant à lire les résultats d’analyses, ou même en les redirigeant vers des praticiens et praticiennes formées et non discriminantes, les associations aident à renverser les dynamiques individuelles de pouvoir durant les consultations.

Silence = mort

L’épidémie de VIH en France est également un révélateur des dimensions sociales de la vulnérabilité, bien plus que ne l’a été le Covid. Associé dès son émergence dans les pays occidentaux [4] à des représentations stéréotypées de personnes marginalisées (hommes homosexuels, usagers et usagères de drogues, personnes noires et migrantes en général, travailleurs ou travailleuses du sexe...), toutes les initiatives efficaces visant à limiter la propagation de la maladie chez ces personnes rassemblent plusieurs points communs. Elles sont d’une part développées, pour la plupart, en collaboration étroite avec des associations, des individu·es ou des groupes informels issus de ces populations, et reconnu·es par leurs pairs. D’autre part, elles visent toutes à améliorer directement ou indirectement les conditions de vies de ces groupes, ainsi que leur accès aux soins en général. À l’inverse, les politiques répressives, qui prétendent limiter ou interdire des pratiques, se soldent par une augmentation des contaminations. En 2018, Aides note ainsi le bilan « catastrophique » [5] de la loi de pénalisation des clients pour les travailleuses et travailleurs du sexe. De même, le nombre très élevé de contaminations en prison peut être relié à la quasi absence de programmes de réduction des risques : Sida info service y note des prévalences « 6 à 10 fois plus importantes en prison qu’à l’extérieur » pour le VIH et les hépatites [6].

The show must go on

Les traitements actuels permettent de rendre la présence du virus indétectable dans le sang, et donc d’empêcher sa transmission [7] et ils sont d’autant plus efficaces qu’ils sont commencés tôt après l’infection par le virus. Il est donc primordial que toutes et tous aient le même accès aux outils de prévention (traitements pré et post-exposition, traitement préventif (TAsP), matériel d’injection à usage unique, préservatifs internes et externes...) [8], aux tests de dépistage (gratuits en laboratoires ou en CEGIDD, des auto-tests sont disponibles dans les permanences associatives). Mais surtout, il faut être en mesure d’avoir accès à des conditions de sécurité et d’accès aux soins suffisantes pour ne pas être exposé·es au VIH, et d’un accès stable aux traitements après la transmission du virus. Les différentes politiques d’aides aux pays en développement, teintées de pratiques coloniales, ne permettent pas d’assurer la pérennité de l’accès aux traitements, comme le montre la politique du gouvernement Trump en la matière, et celle de Bush avant lui. La lutte contre le VIH est une lutte fondamentalement anticapitaliste, anticolonialiste, contre les discriminations racistes, sexistes, homophobes et transphobes, et pour le droit à disposer pleinement de son corps. Elle est aussi une lutte en soutien des revendications des syndicats de travailleurs et travailleuses du sexe, des demandeurs et demandeuses d’asile, des usagers et usagères de drogues. Le travail colossal réalisé par les associations depuis le début de la maladie ont permis de montrer au public ce que les militants et militantes crip savent depuis les années 1970 : la lutte pour l’accès aux soins est une affaire collective. Contrairement à ce que les politiques conservatrices contre le Covid ont voulu faire croire, à coup de fermeture des frontières et déremboursement des tests de dépistage, on ne sort pas individuellement d’une épidémie. On la combat et on la vainc ensemble, par l’action collective, ou on perd la bataille.

Marco Pagot

VIH : 45 ANS DE LUTTES

1981 le Centre de contrôle des maladies (CDC) d’Atlanta reçoit un signalement de deux infections pulmonaires rares chez deux adultes jeunes et apparemment en bonne santé, qui éveillent l’attention. Ce sont les premiers cas de sida officiellement répertoriés.

1982 la maladie est appelée SIDA (syndrome d’immunodéficience acquise). Françoise Barré-Sinousi isole un virus, le LAV, dans un laboratoire de l’Institut Pasteur.

1984 création de l’association AIDES par Daniel Defert, suite au décès de son compagnon Michel Foucault.

1985 Mise sur le marché du test de dépistage « ELISA » en France.

1986 le LAV (ou HTLV5) est renommé VIH (virus d’immunodéficience humaine).

1987 mise sur le marché de l’AZT en France, lancement de la première campagne de prévention contre le VIH.

1989 création d’Act Up Paris, création de l’association Le patchwork des noms, de l’AFLS (Agence française de lutte contre le Sida), du Conseil National du Sida et de l’ANRS.

1994 essai concluant concernant l’efficacité de l’AZT contre les transmissions du VIH au cours de la grossesse, première édition du Sidaction, au cours de laquelle Clémentine Célarié embrasse un homme séropositif pour lutter contre la mésinformation sur les modes de transmission.

1995 création d’ONUSIDA.

1996 mise à disposition des trithérapies en France, distribuées uniquement dans les hôpitaux jusqu’en 1997.

1997 mise à disposition du traitement post-exposition pour les personnels de santé.

1998 création de l’InVS (Institut de veille sanitaire), chargé de collecter les données de santé et de coordonner la prévention en cas de risque sanitaire. Il reste actif jusqu’en 2016.

2010 les tests rapides (Trod) peuvent être proposés dans les permanences associatives.

2016 les traitements préventifs (PrEP) sont disponibles sur ordonnance et pris en charge à 100 %.